Vai teikt pacientam patiesību par stāvokli? Hospisa aprūpe ģimenēm
Īsā atbilde
Pacientam ir tiesības zināt patiesību par savu stāvokli, bet patiesību hospisa aprūpē nedrīkst pasniegt kā aukstu paziņojumu. Tā jāsaka saudzīgi, pakāpeniski un tik daudz, cik cilvēks konkrētajā brīdī spēj un vēlas uzņemt.
Patiesība nav pretstats cerībai. Tā palīdz pārvērst cerību par kaut ko reālu. Par mazākām sāpēm, mierīgāku elpu, iespēju palikt mājās, sakārtot attiecības un saglabāt cieņu.
Kāpēc šis jautājums ir tik smags
Tuvinieki bieži baidās, ka patiesība pacientu salauzīs. Viņi grib pasargāt cilvēku no sāpēm un reizēm izvēlas klusēt, mainīt tēmu vai teikt, ka viss būs labi. Šāda rīcība parasti rodas no mīlestības, nevis no ļaunuma.
Tomēr klusēšana var atstāt pacientu vienu ar savām aizdomām. Daudzi cilvēki jūt, ka stāvoklis mainās. Viņi pamana ārstu skatienus, tuvinieku balsi, zāļu daudzumu, ķermeņa vājumu un sarunu izvairīšanos. Ja visi izliekas, ka nekas nenotiek, cilvēks var justies vēl vientuļāks.
Patiesība nav jāizsaka vienā teikumā
Smagas slimības saruna nav viena frāze, pēc kuras viss ir pateikts. Tā ir process. Dažreiz pacients uzdod tiešu jautājumu. Dažreiz viņš pārbauda, vai ģimene izturēs sarunu. Dažreiz viņš jautā tikai daļu no tā, ko patiesībā grib zināt.
Labs sākums ir jautāt, ko pacients pats saprot par savu stāvokli un cik daudz viņš vēlas zināt šodien. Tas ļauj neuzspiest vairāk, nekā cilvēks spēj panest, bet arī nemelot.
Vispirms noskaidrot ko pacients jau zina
Pirms stāstīt par slimības gaitu, ir vērts pajautāt, ko cilvēks jau ir dzirdējis no ārstiem un ko pats ir pamanījis. Tas palīdz neatkārtot nesaprotamu informāciju un parāda, vai pacienta priekšstats būtiski atšķiras no medicīniskās situācijas. Nākamais jautājums var būt par to, cik daudz viņš vēlas zināt šodien.
Informācija jāsniedz saprotamos vārdos un nelielās daļās. Pēc svarīga teikuma vajadzīga pauze. Tad var lūgt pacientam saviem vārdiem pateikt, ko viņš sapratis. Tas nav eksāmens. Tā ir pārbaude, vai skaidrojums bijis pietiekami skaidrs un vai nav nepieciešams to pateikt citādi.
Ja cilvēks vēlas, sarunā var piedalīties viņa izvēlēts tuvinieks. Pirms tam jānoskaidro, kādu informāciju pacients atļauj pārrunāt otra cilvēka klātbūtnē. Ģimenes vēlme būt informētai pati par sevi nedod tiesības ignorēt pacienta privātumu vai viņa izvēlēto informācijas apjomu.
Patiesību drīkst pateikt pakāpeniski
Saudzīga saruna nenozīmē izvairīgu vai maldinošu valodu. Speciālists var vispirms brīdināt, ka ziņa būs smaga, tad pateikt zināmo, apstāties un ļaut cilvēkam reaģēt. Pēc tam jānoskaidro, ko pacients vēlas zināt tālāk. Vienā reizē nav jāizstāsta viss, ja cilvēkam pietiek spēka tikai dažiem svarīgiem teikumiem.
Ja prognoze nav droši paredzama, nenoteiktība jānosauc godīgi. Precīzu laiku nedrīkst pasniegt kā garantiju. Var skaidrot, kādas pārmaiņas komanda pašlaik redz, ko tās varētu nozīmēt un ko iespējams darīt simptomu mazināšanai. Patiesa informācija un cerība nav pretmeti. Cerība var būt saistīta ar mierīgāku dienu, mazākām sāpēm, iespēju palikt mājās vai satikt svarīgu cilvēku.
Pēc sarunas pacientam var būt vajadzīgs klusums, atkārtots skaidrojums vai jautājumu pieraksts nākamajai tikšanās reizei. Ģimenei nav jāpieprasa tūlītēja emocionāla reakcija. Cilvēki smagu informāciju uztver atšķirīgi, un mierīga āriene ne vienmēr nozīmē, ka ziņa nav saprasta.
Ja ģimene lūdz pacientam neko neteikt
Šāds lūgums bieži rodas no vēlmes pasargāt mīļu cilvēku. Vispirms jānoskaidro, no kā ģimene baidās. Tuvinieki var raizēties, ka pacients zaudēs cerību, atteiksies no aprūpes vai emocionāli sabruks. Šīs bailes ir jāuzklausa, taču tās nevar automātiski atcelt pacienta tiesības saņemt sev saprotamu informāciju.
Ģimenei nevajag vienai uzņemties pienākumu paziņot diagnozi vai prognozi. Drošāk ir lūgt kopīgu sarunu ar ārstējošo ārstu vai paliatīvās aprūpes komandu. Speciālists var noskaidrot pacienta vēlmes, izvēlēties piemērotu sarunas tempu un atbildēt uz medicīniskajiem jautājumiem. Tuvinieka uzdevums ir būt blakus, nevis aizstāt profesionālu skaidrojumu.
Pacientam ir arī tiesības pateikt, ka viņš nevēlas saņemt noteiktu informāciju vai vēlas, lai to saņem viņa izvēlēts cilvēks. Šo izvēli vajag dokumentēt un laiku pa laikam saudzīgi pārbaudīt, jo cilvēka vēlmes var mainīties. Cieņpilna patiesība nozīmē ne tikai pateikt faktus, bet arī respektēt to, kādā apjomā un brīdī cilvēks vēlas tos dzirdēt.
Latvijas konteksts
Latvijā daudzas hospisa un paliatīvās aprūpes sarunas notiek mājās. Tajās piedalās ģimenes ārsts, ārstējošais speciālists, māsa, mobilā komanda, sociālais darbinieks un tuvinieki. Ģimene bieži kļūst par galveno starpnieku starp pacientu un sistēmu.
Tāpēc ir svarīgi, lai ģimene nepaliktu viena ar jautājumu, ko teikt pacientam. Ja saruna ir smaga, jālūdz komandai palīdzēt. Ārsts vai māsa var paskaidrot slimības gaitu, simptomus, aprūpes mērķi un to, kas gaidāms tuvākajā laikā.
Patiesības teikšana nenozīmē, ka ģimenei pašai jāpasaka viss bez sagatavošanās. Tas nozīmē, ka pacientu nedrīkst apzināti maldināt un viņa jautājumi jāuztver nopietni.
Kā runāt saudzīgi
Sarunai jānotiek mierīgā vietā, bez steigas un bez pūļa pie gultas. Balss tonis ir tikpat svarīgs kā vārdi. Labāk runāt īsos teikumos un pēc tam apklust, lai cilvēkam ir laiks saprast dzirdēto.
Var sākt ar to, ka stāvoklis ir nopietns un komanda redz, ka slimība vairs nepadodas tādai ārstēšanai kā agrāk. Pēc tam var paskaidrot, ka galvenais mērķis tagad ir mazināt ciešanas, kontrolēt sāpes, atvieglot elpu un palīdzēt palikt pēc iespējas drošākā vidē.
Ja pacients jautā, vai viņš mirst, nevajag steigties ar gatavu frāzi. Var atbildēt mierīgi, ka slimība ir ļoti smaga un komanda redz, ka laiks var būt ierobežots. Pēc tam jāpaliek klāt, nevis jābēg uz nākamo tēmu.
Ko nedarīt
Nevajag dot tukšus solījumus, ja nav pamata tiem ticēt. Nevajag teikt, ka viss būs labi, ja cilvēks skaidri jūt, ka ķermenis strauji mainās. Nevajag arī izkliegt visu patiesību vienā brīdī, lai tikai atbrīvotos no savas spriedzes.
Patiesība bez līdzjūtības var ievainot. Līdzjūtība bez patiesības var atstāt cilvēku vientulībā. Hospisa aprūpē vajadzīgi abi.
Ko ģimene var teikt
Es redzu, ka tev ir svarīgi saprast, kas notiek.
Mēs varam pajautāt ārstam kopā, lai tev nav jāpaliek ar minējumiem.
Es negribu tev melot, bet arī negribu tevi biedēt.
Ārsti saka, ka slimība ir ļoti nopietna, un tagad vissvarīgāk ir, lai tev būtu mazāk sāpju un vairāk miera.
Es palikšu blakus arī pēc šīs sarunas.
Ja pacients nevēlas zināt
Daži pacienti pasaka, ka nevēlas runāt par slimību. Tas jārespektē. Tiesības zināt iet kopā ar tiesībām nezināt visu uzreiz.
Tomēr arī šādā situācijā ģimenei jānodrošina praktiska drošība. Jāzina, kam zvanīt, kā dot zāles, kā atpazīt sāpes, elpas trūkumu vai apjukumu un kad vajadzīga steidzama palīdzība.
Biežākie jautājumi
Vai patiesība var pasliktināt pacienta stāvokli?
Ne pati patiesība parasti ir kaitīgākā. Kaitīga var būt pēkšņa, auksta un neatbalstīta saruna. Saudzīga saruna bieži mazina vientulību un trauksmi.
Vai ģimenei drīkst lūgt ārstu runāt pirmajam?
Jā. Tas bieži ir labākais risinājums, īpaši tad, ja ģimene baidās vai starp tuviniekiem ir atšķirīgi viedokļi.
Vai cerība pazūd, ja pacients zina patiesību?
Nē. Cerība mainās. Tā var kļūt par cerību uz mieru, mājām, mazākām sāpēm, sarunu ar tuviniekiem un cieņpilnu aprūpi.
Ko darīt, ja pacients raud?
Palikt blakus. Nevajag uzreiz labot viņa sajūtas. Var paņemt roku, piedāvāt klusumu un pajautāt, kas šobrīd visvairāk biedē.
Saistītie raksti
- Ko darīt, ja pacients nevēlas runāt par slimību
- Kā runāt ar pacientu, kurš baidās
- Vai drīkst runāt ar pacientu par nāvi
- Kā pieņemt lēmumus, ja ģimenei ir atšķirīgi viedokļi
Avoti un tālāka lasīšana
Avoti atlasīti tieši par pacienta tiesībām uz informāciju, patiesības saudzīgu izskaidrošanu, prognozes nenoteiktību un ģimenes iesaistes robežām.
- Pacientu tiesību likums par tiesībām zināt patiesību par stāvokli
- NVD par informāciju un atbalstu pacientam uzzinot patiesību par stāvokli
- Latvijas klīniskais algoritms par saudzīgu patiesību pacientam par stāvokli
- NICE par saprotamu patiesību pacientam un viņa informācijas izvēli
- NICE par kopīgu lēmumu un patiesību pacientam par stāvokli
- NICE par patiesību pacientam pēdējās dzīves dienās
- Marie Curie par to kā pateikt pacientam patiesību par stāvokli
- Marie Curie par saudzīgu patiesību pacientam un ģimenes sarunu
- NCI profesionālais pārskats par patiesību pacientam un saziņu par stāvokli
- NCI par sarunu un patiesību pacientam progresējošas slimības laikā
- Palliaweb par patiesību pacientam un informācijas tempu dzīves noslēgumā
- Canadian Virtual Hospice par to kā teikt pacientam patiesību par stāvokli
- CareSearch par patiesību pacientam un ģimenes iesaisti sarunā
- Francijas HAS par saudzīgu patiesību pacientam dzīves noslēgumā
- Vācijas paliatīvās medicīnas vadlīnijas par patiesību pacientam
- Japānas pētījums par patiesību pacientam un ģimenes saziņu
- Korejas klīniskais pārskats par patiesību pacientam dzīves noslēgumā
- AMA medicīnas ētikas žurnāls par patiesību pacientam un sarežģītu ziņu izskaidrošanu
Šis materiāls ir informatīvs un neaizstāj ārsta, māsas vai citas ārstniecības personas konsultāciju. Tas nesniedz diagnozi, zāļu devas vai individuālu ārstēšanas plānu.
