Vai ģimene drīkst būt klāt hospisa pacientam?

Jautājums 11 no 200. Vai ģimene drīkst būt klāt pacientam?

Īsā atbilde

Ģimene drīkst un bieži arī vajag būt klāt hospisa pacientam, ja pats pacients to vēlas un ja klātbūtne viņu nomierina. Tomēr klātbūtne nav sacensība par izturību. Tai jābūt mierīgai, cieņpilnai un drošai. Reizēm vislabākā palīdzība ir nevis stāvēt pie gultas bez miega, bet atpūsties, nomainīt citu tuvinieku un atgriezties ar mierīgāku balsi.

Hospisa aprūpē ģimene nav skatītāji aiz durvīm. Ģimene bieži ir daļa no cilvēka drošības sajūtas. Tajā pašā laikā ģimenei nav jāaizstāj ārsts, māsa vai aprūpētājs. Tuvinieku uzdevums ir būt klāt cilvēciski, nevis pārņemt visu aprūpes smagumu uz sevi.

Klātbūtne sākas ar pacienta gribu

Pirmais jautājums vienmēr ir vienkāršs. Ko vēlas pacients. Ja viņš var atbildēt, šī atbilde jāņem nopietni. Daži cilvēki vēlas, lai istabā bieži būtu kāds tuvinieks. Citiem vajag klusumu, mazāk cilvēku un mazāk pieskārienu. Abas izvēles ir cienījamas.

Ja pacients vairs nespēj skaidri runāt, ģimene un aprūpes komanda skatās uz viņa iepriekš izteiktajām vēlmēm, ķermeņa reakcijām un mieru. Ja cilvēks kļūst nemierīgs, kad istabā ir daudz balsu, tas ir signāls samazināt kņadu. Ja viņš atslābst, dzirdot pazīstamu balsi, klātbūtne var būt ļoti vērtīga.

Kāpēc ģimenes klātbūtne palīdz

Pazīstama balss, rokas pieskāriens un mierīga elpa blakus var dot drošību, ko nevar aizstāt neviena instrukcija. Cilvēks smagas slimības laikā var zaudēt spēku, apetīti, kustības un valodu, bet viņš bieži joprojām uztver attieksmi. Viņš jūt, vai istabā valda panika vai miers.

WHO un vairākas nacionālās vadlīnijas uzsver, ka paliatīvā un hospisa aprūpe ietver arī ģimeni. Tas nenozīmē, ka ģimenei jācieš klusējot. Tas nozīmē, ka pacienta aprūpe un tuvinieku atbalsts ir saistīti. Ja tuvinieki ir pilnīgi salauzti, arī pacienta aprūpe kļūst trauslāka.

Kad klātbūtne var kļūt par slodzi

Klātbūtne kļūst par slodzi, ja istabā sākas strīdi, pārāk skaļas sarunas, nemitīga pacienta modināšana vai vainas pilna dežurēšana bez atpūtas. Dažreiz tuvinieki tik ļoti baidās palaist garām pēdējo brīdi, ka pārstāj gulēt. Pēc dažām naktīm viņi kļūst asi, apjukuši un fiziski iztukšoti.

Hospisa aprūpē mīlestība nav jāmēra stundās bez miega. Mīlestība var izskatīties arī kā vienošanās. Tu paliec līdz pusnaktij, es nāku no rīta, trešais cilvēks atved ēdienu, un aprūpes komanda pasaka, kad tiešām jāzvana.

Ko darīt pie gultas

Pie pacienta nav obligāti visu laiku jārunā. Dažreiz pietiek sēdēt mierā. Var īsi pateikt, kas ir istabā, kas notiek, ka cilvēks nav viens. Var samitrināt lūpas, sakārtot segu, paturēt roku, atskaņot klusu mūziku, ja tā pacientam patīk.

Ja pacients ir ļoti noguris, labāk runāt īsos teikumos. Nevajag uzdot daudz jautājumu pēc kārtas. Nevajag prasīt, lai viņš mierina citus. Tuvinieks var pateikt, es esmu te, tu vari atpūsties, mēs parūpēsimies par pārējo.

Ko nevajadzētu darīt pacienta klātbūtnē

Pacienta istaba nav vieta ģimenes tiesai. Tur nevajadzētu apspriest mantojumu, savstarpējus aizvainojumus, vainīgos vai strīdus par ārstēšanu. Arī tad, ja cilvēks šķiet miegains vai nerunā, viņš var uztvert balsu toni.

Nevajag runāt par pacientu tā, it kā viņa tur nebūtu. Labāk teikt, mamma tagad ir ļoti nogurusi, mēs runāsim klusāk. Nevis viņa neko nesaprot. Šāda valoda sargā cieņu pat tad, kad slimība ir ļoti tālu.

Latvijas konteksts

Latvijā paliatīvās aprūpes mobilās komandas pakalpojuma aprakstos redzams, ka atbalsts ietver ne tikai medicīnisko daļu, bet arī sociālo, psihosociālo un garīgo atbalstu, kā arī palīdzību piederīgajiem. Veselības inspekcija skaidro arī pacienta tiesības uz ģimenes un citu personu atbalstu ārstniecības laikā, ja pacients to vēlas un ja tas ir savienojams ar ārstniecības drošību.

Ja ģimene ir klāt mājās, tai vajag skaidru plānu. Kam zvanīt. Ko darīt, ja pastiprinās sāpes. Kā rīkoties, ja ir elpas trūkums. Kad nevajag modināt pacientu. Kad jāsamazina cilvēku skaits istabā. Bez šāda plāna pat laba griba ātri pārvēršas haosā.

Ģimenes robežas nav aukstums

Dažiem tuviniekiem ir grūti aiziet mājās vai izgulēties. Viņi jūtas tā, it kā atpūta būtu nodevība. Tomēr robežas nav aukstums. Robežas ir veids, kā saglabāt spēju būt blakus ilgāk un mierīgāk.

Ja ģimene sāk kliegt, raudāt bez apstājas, vainot citus vai baidās pat uz brīdi iziet no istabas, vajadzīgs atbalsts. Tas nav rakstura vājums. Tas ir signāls, ka slodze ir pārsniegusi cilvēka spēku.

Bērni un pusaudži pie smagi slima tuvinieka

Bērnus nevajag automātiski izslēgt no ģimenes dzīves beigām. Viņi bieži jūt, ka notiek kaut kas smags, pat ja pieaugušie klusē. Labāk ir stāstīt vienkārši, godīgi un vecumam piemēroti. Var piedāvāt īsu apciemojumu, zīmējumu, vēstuli vai mierīgu atvadīšanos.

Bērnu nedrīkst piespiest būt klāt. Viņam jāzina, ka drīkst jautāt, drīkst baidīties un drīkst arī neiet istabā. Ģimenes klātbūtne nav viena pareiza forma visiem.

Kā aprūpes komanda var palīdzēt

Ārsts un māsa var paskaidrot, kuras pazīmes dzīves beigās ir gaidāmas, kuras ir satraucošas un kā rīkoties. Sociālais darbinieks var palīdzēt ar praktisko slodzi. Psihologs vai garīgais atbalsta cilvēks var palīdzēt sarunās, vainas sajūtā un bailēs.

Ģimenei nav jāizdomā viss pašai. Tieši tāpēc hospisa aprūpe ir komandas darbs. Labs jautājums komandai ir, kā mēs varam būt klāt tā, lai pacientam būtu mierīgāk un mums pietiktu spēka.

Biežākie jautājumi

Vai ģimene drīkst būt klāt pacientam

Parasti jā, ja pacients to vēlas un klātbūtne viņam palīdz. Svarīga ir pacienta griba, miers, privātums un drošība.

Vai pie pacienta jābūt visu laiku

Nē. Pastāvīga klātbūtne var izdedzināt ģimeni. Labāk ir vienoties par maiņām, atpūtu un skaidru rīcības plānu.

Ko darīt, ja ģimene strīdas pie pacienta

Strīdi jāiznes ārpus pacienta istabas. Ja spriedze atkārtojas, jāiesaista aprūpes komanda, sociālais darbinieks vai psihologs.

Vai bērni drīkst būt klāt

Bērniem var ļaut būt klāt, ja tas notiek mierīgi, ar vecumam piemērotu skaidrojumu un bez piespiešanas.

Saistītie raksti

• Kā runāt ar pacientu, kurš baidās.
• Ko darīt, ja ģimene nezina, ko teikt.
• Vai bērni drīkst apmeklēt smagi slimu tuvinieku.
• Kā ģimenei tikt galā ar vainas sajūtu.
• Psiholoģiskais atbalsts ģimenei.

Avoti

• WHO palliative care.
• NVD mobilā komanda dzīvesvietā.
• Likumi lv paliatīvās aprūpes noteikumi.
• Veselības inspekcija par ģimenes atbalstu pacientam.
• Pacientu tiesību likums.
• NICE advance care planning.
• NICE care in the last days.
• NHS what end of life care involves.
• NHS England palliative and end of life care.
• Marie Curie care and support at home.
• NIA providing care and comfort.
• NCI family caregivers in cancer.
• Health Canada preparing and deciding.
• Canadian Hospice Palliative Care Association caregivers.
• Healthdirect Australia palliative care.
• Palliative Care Australia carers.
• CareSearch understanding palliative care.
• Irish Hospice Foundation caring at home.
• HSE Ireland end of life care.
• Singapore Ministry of Health palliative care.
• Singapore Hospice Council services.
• Netherlands shared decision making in palliative cancer care.

Medicīniska atruna. Šis materiāls ir informatīvs un neaizstāj ārsta, māsas vai citas ārstniecības personas konsultāciju. Tas nesniedz diagnozi, zāļu devas vai individuālu ārstēšanas plānu.