Vai pacientam jāzina, ka viņš ir hospisa aprūpē? Hospisa aprūpe ģimenēm
Īsā atbilde
Pacientam nav obligāti jāzina visi pakalpojuma nosaukumi un sistēmas detaļas, bet viņam ir tiesības saprast, kāds ir aprūpes mērķis. Viņam jāzina, ka palīdzība tagad vairāk vērsta uz sāpju mazināšanu, elpas atvieglošanu, mieru, drošību, cieņu un ģimenes atbalstu.
Vārds hospiss dažus cilvēkus biedē. Tāpēc to nevajag mest sarunā kā aukstu etiķeti. Tas jāskaidro cilvēciski. Hospisa aprūpe nenozīmē pamešanu. Tā nozīmē, ka slimību vairs nevar vadīt ar izārstēšanas cerību kā galveno mērķi, bet ciešanas joprojām var un vajag mazināt.
Kāpēc ģimene bieži baidās to pateikt
Daudzi tuvinieki domā, ka vārds hospiss pacientam atņems cerību. Viņi baidās, ka cilvēks sabruks, pārstās ēst, atteiksies no zālēm vai jutīsies norakstīts. Šīs bailes ir saprotamas, jo Latvijā hospisa aprūpe vēl joprojām daudziem saistās ar nāvi, nevis ar atbalstu.
Tomēr pilnīga klusēšana var nodarīt pāri. Cilvēks var just, ka ģimene kaut ko slēpj. Viņš var redzēt, ka vizīšu mērķis mainās, ka tiek runāts par komfortu, nevis izmeklējumiem, un ka tuvinieki kļūst trauksmaini. Ja neviens neko nepaskaidro, pacients paliek viens ar saviem minējumiem.
Ko pacientam patiesībā vajag zināt
Pacientam vispirms vajag skaidrību par to, kas notiks ar viņu šodien un tuvākajās dienās. Kas palīdzēs, ja sāpēs. Kam zvanīt, ja būs grūti elpot. Vai viņš var palikt mājās. Kas rūpēsies par zālēm. Vai ģimene zina, ko darīt naktī. Vai viņa vēlmes tiks uzklausītas.
Nosaukums hospisa aprūpe ir svarīgs, bet tas nav svarīgāks par jēgu. Ja cilvēks saprot, ka aprūpes mērķis ir miers, drošība un ciešanu mazināšana, nosaukumu var skaidrot saudzīgi un pakāpeniski.
Latvijas konteksts
Latvijā paliatīvā un hospisa aprūpe ir saistīta ar ģimenes ārstu, ārstējošajiem speciālistiem, slimnīcu, mājas aprūpi, sociālo atbalstu un noteiktos gadījumos ar mobilās komandas pakalpojumu dzīvesvietā. Ģimene bieži kļūst par galveno cilvēku, kas palīdz pacientam saprast sistēmu.
Šī iemesla dēļ saruna nedrīkst būt tikai birokrātiska. Pacientam nav jādzird sarežģīti formulējumi par pakalpojuma statusu, ja viņš ir ļoti vājš. Viņam jādzird, ka komanda palīdzēs mazināt sāpes, sakārtot zāles, atvieglot aprūpi mājās un atbalstīt tuviniekus.
Ja ģimene nezina, kā skaidrot situāciju, tai jālūdz ārstam vai māsai piedalīties sarunā. Profesionālis var pateikt to pašu skaidrāk un mierīgāk.
Kā sākt sarunu
Labs sākums ir jautājums, ko pacients pats saprot par savu stāvokli. Pēc tam var pajautāt, cik daudz viņš vēlas zināt. Daži cilvēki grib ļoti konkrētu informāciju. Citi vēlas tikai zināt, vai viņiem nesāpēs un vai ģimene būs blakus.
Var teikt, ka slimība ir kļuvusi ļoti nopietna un ka aprūpes mērķis tagad mainās. Ārsti un māsa vairāk koncentrēsies uz komfortu, sāpēm, elpu, trauksmi, gulēšanu, ēšanu, mutes kopšanu un ģimenes atbalstu.
Ja pacients jautā, vai tā ir hospisa aprūpe, labāk atbildēt godīgi. Jā, tā ir palīdzība cilvēkiem smagas slimības posmā, kad svarīgākais ir ciešanu mazināšana un cieņpilna dzīve līdz pēdējam iespējamam brīdim.
Ko neteikt
Nevajag teikt, ka viss ir tikai parasta aprūpe, ja patiesībā aprūpes mērķis ir mainījies. Nevajag sacīt, ka ārsti vienkārši atnāks paskatīties, ja ģimene zina, ka runa ir par dzīves noslēguma aprūpi. Nevajag arī lietot vārdu hospiss kā spriedumu.
Pacientam jāpaliek cilvēkam, nevis pakalpojuma nosaukumam. Viņš nav hospisa gadījums. Viņš ir cilvēks, kuram vajadzīga rūpīga, mierīga un profesionāla palīdzība.
Praktiskas frāzes ģimenei
Ārsti redz, ka slimība ir kļuvusi ļoti nopietna.
Tagad galvenais ir, lai tev būtu mazāk sāpju un vairāk miera.
Šī aprūpe ir domāta tam, lai tev palīdzētu mājās vai citā drošā vietā.
Tu drīksti jautāt tik daudz, cik vēlies.
Ja kādu vārdu negribi dzirdēt šodien, mēs varam runāt lēnāk un mazāk.
Mēs neesam tevi atstājuši. Tieši tāpēc meklējam vairāk atbalsta.
Kad jāiesaista profesionālis
Profesionālis jāiesaista, ja ģimene nespēj vienoties, ja pacients jautā ļoti tieši, ja ir spēcīgas bailes, ja parādās apjukums vai ja saruna izraisa lielu spriedzi. Ārstam vai māsai nav jārunā ģimenes vietā vienmēr, bet viņi var palīdzēt sarunu noturēt drošu.
Īpaši svarīgi tas ir tad, ja pacients vēlas pieņemt lēmumus par atrašanos mājās, slimnīcu, medikamentiem, apmeklētājiem, reliģisku atbalstu vai pēdējo dzīves dienu vidi.
Ko nozīmē cieņpilna informēšana
Cieņpilna informēšana nav viena saruna, kurā ģimene vai ārsts nolasa visu, kas zināms. Tā ir vairāku mazu sarunu virkne. Pacientam dod tik daudz informācijas, cik viņš spēj uztvert, un pēc tam pārbauda, ko viņš sapratis.
Dažreiz cilvēks pirmajā sarunā dzird tikai vienu teikumu. Pārējais pazūd trauksmē. Tāpēc svarīgāko vajag atkārtot mierīgi. Aprūpes mērķis ir mazināt ciešanas. Tu nebūsi viens. Mēs zināsim, kam zvanīt. Tavas vēlmes ir svarīgas. Ja kaut kas mainīsies, mēs to skaidrosim.
Šāda pieeja palīdz saglabāt pacienta līdzdalību. Cilvēks var būt ļoti vājš un tomēr spēt pateikt, ko viņš vēlas. Viņš var izvēlēties, kurš drīkst būt istabā, kādu mūziku klausīties, vai grib gaismu, vai grib klusumu un vai šodien vispār vēlas runāt.
Kā rīkoties, ja ģimene nepiekrīt savā starpā
Ģimenēs bieži ir atšķirīgi uzskati. Viens tuvinieks grib visu pateikt uzreiz. Cits grib pasargāt pacientu no katra smaga vārda. Vēl kāds izvairās no sarunas, jo pats netiek galā ar bailēm. Šādos brīžos svarīgi neatrisināt ģimenes konfliktu pie pacienta gultas.
Vispirms ģimenei jāvienojas ar speciālistu par vienotu, patiesu un saudzīgu skaidrojumu. Pacientam nav jādzird pretrunīgi vēstījumi. Viņam nav jāizvēlas, kuram tuviniekam ticēt. Viņam vajag drošu balsi, kas paskaidro galveno un paliek blakus.
Ja vienoties neizdodas, lēmuma centrā jāliek pacienta tiesības un vajadzības. Nevis ģimenes vēlme izvairīties no sāpīgas sarunas, bet pacienta tiesības saprast, kas ar viņu notiek, un piedalīties tik daudz, cik viņš spēj.
Kā saglabāt pacienta robežas
Informēšana nenozīmē, ka pacientam jāatbild uz visiem jautājumiem vai jāpieņem visi lēmumi vienā dienā. Cilvēks drīkst pateikt, ka šobrīd nevēlas runāt. Viņš drīkst lūgt, lai sarunā piedalās tikai viens tuvinieks. Viņš drīkst izvēlēties, vai vēlas dzirdēt medicīnisku skaidrojumu vai tikai praktisku plānu.
Robežu respektēšana ir daļa no cieņas. Tā palīdz pacientam nezaudēt pēdējo kontroles sajūtu. Pat tad, ja slimība ir smaga, cilvēks nav tikai aprūpes saņēmējs. Viņš joprojām ir sarunas dalībnieks.
Ko pierakstīt ģimenei
Pēc sarunas ģimenei vēlams pierakstīt galveno. Kāds ir aprūpes mērķis. Kam zvanīt pasliktinājuma brīdī. Kādas zāles dot pēc ārsta vai māsas norādījumiem. Kādi simptomi jāvēro. Ko pacients pats pateica par savām vēlmēm.
Šādas piezīmes nav birokrātija. Tās palīdz saglabāt mieru, kad naktī viss šķiet biedējošāks nekā dienā. Tās arī pasargā pacientu no tā, ka katrs ģimenes loceklis jautā vienu un to pašu no jauna.
Biežākie jautājumi
Vai vārds hospiss vienmēr jāpasaka uzreiz?
Nē. Svarīgāk ir vispirms skaidrot aprūpes mērķi. Ja pacients jautā tieši, jāatbild godīgi un saudzīgi.
Vai pacients var atteikties no šādas aprūpes?
Pacientam ir tiesības uz informāciju un līdzdalību lēmumos, cik vien viņa stāvoklis to ļauj. Tāpēc viņa jautājumi un robežas jārespektē.
Vai hospisa aprūpe nozīmē, ka palīdzība beidzas?
Nē. Tā nozīmē, ka palīdzības mērķis kļūst cits. Mazāk ciešanu, vairāk drošības, skaidrāks plāns un atbalsts ģimenei.
Ko darīt, ja pacients nevēlas par to runāt?
Jārespektē viņa robežas, bet ģimenei un komandai tik un tā jānodrošina praktisks drošības plāns.
Saistītie raksti
- Vai teikt pacientam patiesibu par stavokli
- Ka pienemt lemumus ja gimenei ir atskirigi viedokli
- Ko darit ja pacients nevelas runat par slimibu
- Ka palidzet cilvekam kurs jutas ka nasta
Avoti un tālāka lasīšana
- NVD informācija par mobilajām komandām dzīvesvietā
- Labklājības ministrija par pakalpojumu dzīvesvietā
- Likumi lv paliatīvās aprūpes noteikumi
- WHO par paliatīvo aprūpi
- WHO Eiropas birojs par paliatīvo aprūpi
- NICE dzīves noslēguma aprūpes organizēšana
- NICE aprūpe pēdējās dzīves dienās
- Marie Curie par saziņu paliatīvajā aprūpē
- Marie Curie par sarunu ar bērniem smagas slimības laikā
- Canadian Virtual Hospice par sarunu ar mirstošu cilvēku
- Canadian Virtual Hospice par nāves un miršanas sarunām
- Korejas pētījums par komunikāciju dzīves beigās
- palliAGED par sarunu dzīves beigās
- Palliative Care Network of Wisconsin par ģimenes sagatavošanu
- Unity Health Toronto sarunu padomi
- AMA Journal of Ethics par komunikāciju dzīves beigās
- CareSearch par mirstoša cilvēka aprūpi
- ELDAC Home Care Toolkit
- Palliaweb par paliatīvo aprūpi mājās
- Francijas HAS par paliatīvās aprūpes saglabāšanu mājās
- Vācijas Veselības ministrija par smagi slimajiem un mirstošajiem
- Japānas paliatīvās medicīnas biedrības publikācijas
Šis materiāls ir informatīvs un neaizstāj ārsta, māsas vai citas ārstniecības personas konsultāciju. Tas nesniedz diagnozi, zāļu devas vai individuālu ārstēšanas plānu.