Kā hospisa aprūpe palīdz ģimenei emocionāli?

Jautājums 12 no 200. Kā hospisa aprūpe palīdz ģimenei emocionāli?

Īsā atbilde

Hospisa aprūpe palīdz ģimenei emocionāli tad, kad tā ne tikai aprūpē pacientu, bet arī notur tuviniekus saprotamā, drošā un cilvēcīgā sarunā. Ģimenei vajag zināt, kas notiek, kas vēl var mainīties, ko darīt šodien un ko nav iespējams kontrolēt.

Emocionāls atbalsts hospisā nav tukša mierināšana. Tas ir skaidrojums bez steigas, pacienta un ģimenes baiļu uzklausīšana, vainas sajūtas mazināšana, aprūpētāja noguruma pamanīšana un palīdzība brīdī, kad ģimene vairs nezina, kā turēties kopā.

Kāpēc ģimenei kļūst tik grūti

Smaga slimība maina visu ģimenes telpu. Mājās parādās medikamenti, aprūpes grafiki, zvani ārstiem, nakts dežūras un bailes no katras elpas pārmaiņas. Tuvinieks vienlaikus ir dēls, meita, dzīvesbiedrs vai māsa, bet pēkšņi viņam jābūt arī aprūpētājam, novērotājam un krīzes cilvēkam.

Šāda slodze nogurdina arī tad, ja ģimene ļoti mīl pacientu. Nogurums nenozīmē vienaldzību. Dusmas nenozīmē cietsirdību. Vainas sajūta nenozīmē, ka cilvēks ir slikts. Hospisa komandas uzdevums ir palīdzēt ģimenei atšķirt mīlestību no izsīkuma un atbildību no neiespējamas visvarenības.

Skaidra informācija mazina paniku

Ģimene bieži visvairāk cieš no nezināšanas. Ja neviens nepaskaidro, kāpēc pacients vairāk guļ, mazāk ēd, mainās elpošana vai pieaug apjukums, tuvinieki sāk vainot sevi un meklēt vienu kļūdu, kas it kā visu izraisījusi. Skaidra informācija neatņem sāpes, bet tā samazina haosu.

Laba hospisa aprūpe ģimenei pasaka vienkārši, ko vērot, kad zvanīt komandai, kas ir gaidāma slimības gaitā un kas ir neatliekams signāls. Šāda saruna palīdz ģimenei vairs nedzīvot pastāvīgā minēšanā.

Atļauja just sarežģītas jūtas

Ģimenei vajag dzirdēt, ka šajā laikā var būt ļoti dažādas sajūtas. Var būt mīlestība un dusmas vienā dienā. Var būt maigums un izmisums vienā stundā. Var būt vēlme būt klāt un vienlaikus vēlme iziet no istabas. Cilvēks nav mehānisms, kuram jāstrādā bez trokšņa.

Emocionāls atbalsts sākas ar atļauju neizlikties. Ja tuvinieks drīkst pateikt, ka viņam ir bail, ka viņš ir noguris vai ka viņš nezina, ko teikt pacientam, tad viņš vairs nav viens savā kaunā. Dažreiz tieši šī saruna ir pirmais solis uz mierīgāku aprūpi.

Vainas sajūta nav aprūpes plāns

Vainas sajūta hospisa aprūpē ir ļoti bieža. Ģimene sev jautā, vai vajadzēja ātrāk pamanīt slimību, vairāk pierunāt ēst, biežāk zvanīt ārstam, ilgāk būt nomodā vai citādi runāt pēdējā sarunā. Šie jautājumi var kļūt nežēlīgi, jo tie nāk brīdī, kad cilvēks jau ir ļoti ievainojams.

Hospisa aprūpe palīdz vainas sajūtu pārvērst konkrētā rīcībā. Ko šodien var izdarīt pacienta komfortam. Kur vajadzīga palīdzība. Ko ģimene var pārtraukt darīt, jo tas vairs nepalīdz. Ko var uzticēt komandai. Vaina var kliegt, bet aprūpei vajag mierīgu plānu.

Aprūpētāja nogurums ir drošības jautājums

Ja galvenais aprūpētājs neguļ, neēd, nevar iziet no mājas un vairs neatceras, kad pats pēdējo reizi mierīgi elpoja, tas nav tikai emocionāls nogurums. Tas kļūst par aprūpes drošības jautājumu. Izsmelts cilvēks var kļūdīties ar medikamentiem, nepamanīt simptomus vai pēkšņi sabrukt.

Tāpēc ģimenei vajag atelpu. Kaut vienu cilvēku, kurš pārņem maiņu. Kaut vienu sarunu ar speciālistu. Kaut vienu skaidru plānu naktij. Hospisa aprūpe nedrīkst balstīties uz domu, ka mīlošs tuvinieks izturēs visu bez gala.

Pacienta privātums un ģimenes vajadzība zināt

Ģimenei vajag informāciju, bet pacienta privātums joprojām ir svarīgs. Ja pacients spēj izteikt gribu, viņam jāpaliek noteicējam par to, ko drīkst stāstīt citiem un kurš piedalās sarunās. Emocionāls atbalsts ģimenei nedrīkst pārvērsties par pacienta robežu pārkāpšanu.

Labā praksē komanda palīdz atrast līdzsvaru. Tuviniekiem var izskaidrot aprūpes principus, drošības pazīmes un praktisku rīcību, vienlaikus cienot to, ko pacients nevēlas apspriest plaši.

Ko rāda citu valstu pieredze

Pasaules Veselības organizācija paliatīvo aprūpi apraksta kā komandas pieeju, kurā atbalsts vajadzīgs arī aprūpētājiem. Lielbritānijas avoti īpaši uzsver holistisku pieeju, psiholoģisku, sociālu un garīgu atbalstu pacientam un ģimenei. Francijas materiāli runā par tuvinieku atbalstu mājās un aprūpētāju izsīkuma novēršanu. Vācijas un Nīderlandes avoti rāda, ka ģimene nav tikai klātesošs skatītājs, bet aprūpes partneris, kuram pašam vajag profesionālu muguru.

Japānas un plašāki Āzijas avoti atgādina, ka ģimenes slodze bieži paliek neredzama. Kanādas un Austrālijas materiāli uzsver aprūpētāju vajadzību pēc informācijas, atelpas un drošiem resursiem. Latvijai šeit svarīgākais ir vienkāršs secinājums. Ja mājas aprūpe balstās uz ģimeni, tad ģimene nedrīkst palikt viena.

Ko ģimene var lūgt komandai

Ģimene drīkst lūgt skaidrojumu par simptomiem, sarunu par nākamajiem soļiem, padomu par nakts situācijām, psiholoģisku atbalstu, sociālā darbinieka iesaisti, informāciju par aprīkojumu un palīdzību, ja aprūpētājs vairs netiek galā. Šie lūgumi nav kaprīze. Tie ir aprūpes kvalitātes daļa.

Ģimene drīkst arī teikt, ka tai vajag atkārtot informāciju. Smagā brīdī cilvēks ne vienmēr dzird visu ar pirmo reizi. Laba komanda to saprot un neapkauno tuviniekus par jautājumiem.

Kad jāsauc palīgā steidzamāk

Palīdzība jāmeklē ātrāk, ja ģimenē parādās panika, ilgstošs bezmiegs, nekontrolējamas dusmas, sajūta, ka vairs nevar pieskarties pacientam, bailes no zāļu lietošanas, domas par paškaitējumu vai nespēja nodrošināt pamata aprūpi. Tas nenozīmē, ka ģimene izgāzusies. Tas nozīmē, ka slodze ir pārsniegusi drošu robežu.

Saistītie raksti Hospiss info

• Kā ģimenei tikt galā ar vainas sajūtu.
• Vai drīkst raudāt pacienta klātbūtnē.
• Ko darīt, ja ģimene nezina, ko teikt.
• Kā runāt ar pacientu, kurš baidās.
• Vai ģimene drīkst būt klāt hospisa pacientam.

Biežāk uzdotie jautājumi

Vai hospisa aprūpe palīdz tikai pacientam

Nē. Laba hospisa aprūpe palīdz arī ģimenei, jo tuvinieki bieži nes lielāko praktisko un emocionālo slodzi.

Vai vainas sajūta ģimenei ir normāla

Jā. Vainas sajūta ir bieža, taču tā nav drošs pierādījums, ka ģimene kaut ko dara nepareizi.

Kad ģimenei vajag psiholoģisku palīdzību

Palīdzība vajadzīga, ja trauksme, bezmiegs, vainas sajūta vai izmisums traucē aprūpēt pacientu un pašiem palikt drošībā.

Vai hospisa komanda var runāt arī ar tuviniekiem

Jā, ja tas notiek ar cieņu pret pacienta gribu un privātumu. Ģimenei vajag saprotamu informāciju un drošu sarunu.

Avoti un tālāka lasīšana

• NVD paliatīvā aprūpe Latvijā.
• NVD mobilās komandas dzīvesvietā.
• NVD veselības aprūpe mājās.
• Labklājības ministrija par mobilo komandu.
• Likumi lv paliatīvās aprūpes noteikumi.
• Pacientu tiesību likums.
• WHO palliative care.
• NICE end of life care service delivery.
• NICE care of dying adults.
• NHS end of life care.
• Marie Curie support for family and friends.
• Hospice UK family carers.
• Guidelines for psychosocial support of family caregivers.
• Health Canada palliative care.
• Canadian Virtual Hospice.
• Family Caregiver Alliance palliative care.
• France fin de vie à domicile.
• France accompagner la fin de vie à domicile.
• HAS accompagnement des proches.
• BMG care for terminally ill people.
• Gesund Bund palliative care.
• DGP information for patients and dependents.
• Palliaweb palliative care.
• Palliaweb mantelzorg.
• Netherlands Quality Framework for Palliative Care.
• ZonMw palliative care.
• Palliaweb proaktīva aprūpes plānošana.
• JSPM practical guidance.
• JSPM PEACE project.
• Japan nursing support for caregiver burden.
• Japan palliative medicine project.
• Belitung review of caregiver education.
• Asia Pacific Hospice Palliative Care Network.
• NIA decisions near end of life.
• Health Canada informal caregiver information needs.
• Better Health Victoria palliative care at home.
• Healthdirect preparing for death at home.
• NSW carers supporting people to die at home.
• CareSearch carers and families.
• Palliative Care Australia carers.

Šis materiāls ir informatīvs un neaizstāj ārsta, māsas vai citas ārstniecības personas konsultāciju. Tas nesniedz diagnozi, zāļu devas vai individuālu ārstēšanas plānu.