Vai bērnam drīkst ļaut atvadīties? Hospisa aprūpe ģimenēm
Jautājums 77 no 200: Vai bērnam drīkst ļaut atvadīties?
Bērni un pusaudži smagu slimību ģimenē jūt ļoti tieši. Viņiem vajadzīgi skaidri vārdi, droša pieaugušā klātbūtne un atļauja reaģēt savā tempā.
Īsā atbilde
Nē, televizoram nav jābūt ieslēgtam pēc noklusējuma. To var ieslēgt īsi, klusi un ar pacientam patīkamu saturu, ja tas viņu mierina. Ja ekrāns traucē miegam, pastiprina apjukumu, nogurdina vai aizvieto sarunu, televizoru labāk izslēgt.
Kā tas izskatās praksē?
Praksē bērns var jautāt ļoti tieši un pēc piecām minūtēm aiziet spēlēties. Tas nenozīmē vienaldzību. Bērni smagu informāciju uztver pa daļām, tāpēc pieaugušajiem vajag atbildēt skaidri un ļaut jautājumiem atgriezties.
Kāpēc šis jautājums ir svarīgs?
Televizors ir šķietami maza lieta, bet pie smagi slima cilvēka gultas tas ietekmē miegu, orientēšanos, sarunas un spēju atpūsties. Ģimene reizēm ieslēdz ekrānu, lai telpa nešķistu tik klusa vai smaga, bet profesionālā aprūpē jautājums ir cits: vai šis troksnis un gaisma šodien palīdz tieši pacientam?
Ko tas nozīmē ikdienas aprūpē?
Ikdienā televizoru uztver kā īsu, apzinātu izvēli: pajautā pacientam, izvēlas mierīgu saturu, tur skaļumu zemu un izslēdz ekrānu aprūpes, sarunu un miega laikā. Ja pacients kļūst apjucis, saspringts, aizver acis, novēršas vai nespēj atpūsties, televizors vairs nav atbalsts, bet slodze.
Ko ģimene var darīt praktiski?
- televizoru ieslēgt tikai ar pacienta piekrišanu vai skaidru labumu, nevis kā pastāvīgu fonu;
- ļauj bērnam atteikties no apmeklējuma vai atvadīšanās;
- dod vietu jautājumiem arī vēlāk, ne tikai vienā sarunā;
- piesaisti speciālistu, ja bērns ilgstoši nespēj gulēt, ēst, mācīties vai ir ļoti noslēdzies.
- runā īsos, patiesos teikumos;
Ko pierakstīt novērojumos?
Pieraksti nav birokrātija. Tie palīdz ģimenei nesajukt satraukumā un ļauj aprūpes komandai ātrāk saprast, kas tieši mainījies.
- kad izmaiņa sākās un vai tā kļūst stiprāka, vājāka vai viļņveidīga;
- kas pacientam palīdzēja un kas acīmredzami palielināja slodzi;
- kā mainījās miegs, elpa, sāpes, apjukums, ēšana, dzeršana vai miers;
- ko bērns jautā atkārtoti un no kā viņš izvairās;
- vai mainās miegs, ēšana, skola, spēlēšanās vai uzvedība;
Kā saprast, ka rīcība pacientu saudzē?
Bērnam palīdz tad, ja pieaugušie pasaka patiesību mierīgi, ļauj jautāt atkārtoti un nepārvērš bērnu par pieaugušo mierinātāju. Saudzējoša rīcība dod bērnam informāciju un drošību, nevis klusumu un minējumus.
Ko šī atbilde nenozīmē?
Tas nenozīmē, ka bērnam jāstāsta viss pieaugušo valodā vai jāiesaista viņu lēmumos, kas viņam nav jānes. Bērnam vajag patiesību, bet arī robežu un drošu pieaugušo, kurš paliek atbildīgs.
Kā par to runāt ģimenē?
Pieaugušajiem vēlams vienoties par vieniem un tiem pašiem vārdiem, ko lietot ar bērnu. Ja viens saka patiesību, bet otrs visu noliedz, bērns jūtas vēl nedrošāk.
Ko pajautāt aprūpes komandai?
- Kas tieši šajā situācijā jāvēro tuvāko stundu vai dienu laikā?
- Kurā brīdī mums jāzvana nekavējoties, nevis jāgaida nākamā vizīte?
- Kuras darbības mājās varam darīt paši, un kurām vajadzīga māsas vai ārsta palīdzība?
- Kā šo izskaidrot bērnam viņa vecumā?
- Kad bērnam vajadzīgs psihologa vai cita speciālista atbalsts?
Kad jāsazinās ar aprūpes komandu?
Ar aprūpes komandu jāsazinās, ja bērns ilgstoši kļūst noslēgts, agresīvs, pārstāj gulēt vai sāk vainot sevi. Savlaicīga saruna palīdz ģimenei justies drošāk un ļauj ātrāk pielāgot aprūpi pacienta stāvoklim.
Ko nevajadzētu darīt pašiem?
Nevajadzētu bērnu maldināt ar neskaidriem izteicieniem, piemēram, ka cilvēks “aizmiga”, ja patiesībā runa ir par nāvi. Nevajadzētu arī piespiest bērnu atvadīties vai apmeklēt smagi slimu tuvinieku, ja viņš tam nav gatavs. Bērnam vajadzīgs godīgs, vecumam atbilstošs skaidrojums un droša pieaugušā klātbūtne.
Kā saglabāt mierīgu un cieņpilnu klātbūtni?
Bērnam drošību dod pieaugušais, kurš neizvairās no patiesības, bet arī nebaida ar detaļām. Svarīgi ļaut bērnam jautāt atkārtoti, jo saprašana bieži atnāk pa daļām.
Aprūpe dzīves noslēgumā nav sacensība ar ideālu. Tā ir pacietīga pielāgošanās cilvēkam, viņa spēkam, viņa robežām un ģimenes iespējām.
Biežāk uzdotie jautājumi
Vai televizoru drīkst atstāt ieslēgtu visu nakti?
Parasti nē. Nakts laikā pacienta smadzenēm vajadzīgs mazāk gaismas un trokšņa. Ja pacients saka, ka ekrāns palīdz aizmigt, skaļumam jābūt ļoti zemam un labāk izmantot taimeri.
Ko darīt, ja televizoru grib ģimene, nevis pacients?
Tad televizoru labāk skatīties citā telpā vai ar austiņām. Pacienta istaba vispirms ir aprūpes un atpūtas vieta, nevis kopīga fona izklaides telpa.
Ko rāda starptautiskā pieredze?
Šī raksta pamatā ir ASV, Lielbritānijas un Pasaules Veselības organizācija avoti. Tie kopumā uzsver vienu praktisku principu: dzīves noslēguma aprūpē lēmumi jāvērtē pēc pacienta komforta, drošības, cieņas un ģimenes spējas saņemt skaidru profesionālu atbalstu.
Avoti un tālāka lasīšana
Avoti izmantoti, lai pārbaudītu medicīnisko un aprūpes principu atbilstību, nevis aizstātu individuālu ārsta vai māsas izvērtējumu.
- NCI: Plans and decisions for end-of-life care as a caregiver
- NHS: End of life care
- World Health Organization: Palliative care
- IAHPC: Consensus-Based Definition of Palliative Care
- NICE NG31: Care of dying adults in the last days of life
- National Cancer Institute: Last Days of Life
Šis materiāls ir informatīvs un neaizstāj ārsta, māsas vai citas ārstniecības personas konsultāciju. Tas nesniedz diagnozi, zāļu devas vai individuālu ārstēšanas plānu. Ja simptomi parādās pēkšņi, strauji pastiprinās vai ģimene nevar nodrošināt drošību, jāsazinās ar aprūpes komandu vai neatliekamo palīdzību atbilstoši situācijai.