Biežākās bailes ģimenē, saskaroties ar hospisu

Saskaršanās ar hospisu ģimenē bieži rada nevis vienu, bet vairākas savstarpēji saistītas bailes. Tuvinieki var baidīties kļūdīties, nodarīt pāri, zaudēt kontroli vai palikt vieni ar pienākumiem, kuri šķiet par smagu. Šīs bažas nav vājuma pazīme. Tās parasti liecina, ka ģimenei rūp cilvēka drošība un cieņa, bet trūkst skaidras informācijas par to, kas notiks tālāk.

Hospisa un paliatīvās aprūpes komandas uzdevums ir ne tikai palīdzēt pacientam, bet arī uzklausīt tuviniekus, izskaidrot aprūpes mērķus un kopīgi veidot izpildāmu plānu. Katrs gadījums ir individuāls, tāpēc jautājumi un atkārtoti skaidrojumi ir pamatota aprūpes daļa.

Bailes, ka hospiss nozīmē padošanos

Daudziem vārds hospiss saistās ar domu, ka ārstēšana tiek pārtraukta un cerība pazūd. Patiesībā hospisa aprūpe nozīmē uzmanības pārorientēšanu uz cilvēka pašreizējām vajadzībām, ciešanu mazināšanu, cieņu un ģimenes atbalstu. Tas nav tas pats, kas cilvēka atstāšana bez palīdzības.

Sarunā ar komandu ir vērts precizēt, kuri aprūpes mērķi paliek spēkā, kādi simptomi tiks vērtēti un kā tiks pieņemti turpmākie lēmumi. Cerība var mainīt savu saturu. Tā var būt cerība uz mierīgāku dienu, sarunu ar tuviniekiem, drošāku aprūpi vai mazāku ciešanu slogu.

Bailes no sāpēm un opioīdiem

Ģimene var baidīties, ka sāpes nebūs iespējams mazināt vai ka opioīdi radīs apjukumu, atkarību vai paātrinās nāvi. Šīs bažas jāizrunā ar ārstniecības personu, nevis jāatstāj minējumu līmenī. Opioīdi ir zāļu grupa, ko noteiktās situācijās izmanto sāpju un dažu citu simptomu mazināšanai. To izvēli, lietošanu un novērošanu nosaka ārstniecības persona atbilstoši pacienta stāvoklim.

Ģimenei nevajadzētu pašai mainīt zāļu lietošanas plānu. Noderīgi ir lūgt komandai vienkārši izskaidrot katru zāļu mērķi, gaidāmo novērošanu, iespējamās blaknes un rīcību, ja simptomi mainās. Rakstā netiek sniegtas zāļu devas, jo drošs plāns jāveido individuāli.

Bailes zaudēt kontroli

Smagas slimības gaitā ģimenei var šķist, ka lēmumi pāriet citu rokās un ikdiena kļūst neparedzama. Pilnīgu kontroli saglabāt ne vienmēr ir iespējams, taču var panākt lielāku skaidrību. Palīdz rakstisks aprūpes plāns, zināms kontaktpersonu loks un iepriekš pārrunāta rīcība biežākajās situācijās.

Pacienta vēlmes jāpārrunā tik agri, cik stāvoklis un cilvēka gatavība to ļauj. Ģimene var lūgt, lai komanda skaidri nosauc, kuri lēmumi jāpieņem tagad, kurus var atlikt un kuri pieder pašam pacientam.

Bailes, ka cilvēks tiks atstāts vienatnē

Hospisa aprūpe dažkārt tiek iztēlota kā vieta, kur cilvēks tiek aizvests prom no ģimenes. Citreiz ģimene baidās, ka mājas aprūpē profesionāļi ieradīsies reti un viss pārējais būs jāpaveic tuviniekiem. Pakalpojumu saturs un pieejamība atšķiras, tāpēc svarīgi lūgt konkrētu skaidrojumu par vizītēm, saziņu, palīdzību ārpus ierastā darba laika un iespējām krīzes brīdī.

Būt blakus nenozīmē, ka vienam tuviniekam jāuzņemas visa aprūpe. Klātbūtni var organizēt vairāki cilvēki, un profesionāls vai sociāls atbalsts var būt vajadzīgs, lai ģimene spētu turpināt būt līdzās.

Bailes pieņemt nepareizu lēmumu

Tuvinieki bieži domā, vai izvēlētais aprūpes veids atbilst tam, ko cilvēks pats būtu vēlējies. Šaubas var būt īpaši smagas, ja pacients vairs nevar skaidri paust savu gribu. Ģimenes uzdevums nav uzminēt vienīgo pareizo atbildi. Tuvinieki var palīdzēt komandai saprast pacienta vērtības, agrāk paustās vēlmes un to, kas viņam ikdienā bija svarīgs.

Medicīnisko piemērotību izvērtē ārstniecības personas. Ģimenei ir pamatoti lūgt atkārtotu skaidrojumu, apspriest alternatīvas un jautāt, kā katra izvēle saskan ar pacienta mērķiem.

Bailes nespēt aprūpēt

Aprūpe mājās var ietvert fiziski un emocionāli sarežģītus pienākumus. Tuvinieks var baidīties, ka nepratīs pareizi palīdzēt, nepamanīs bīstamu pazīmi vai pats sabruks no noguruma. Mīlestība pati par sevi neaizstāj prasmes, atpūtu un pieejamu profesionālu palīdzību.

Komandai jāzina, ko ģimene reāli spēj paveikt un ko nespēj. Tas nav kauns un nav atteikšanās no pacienta. Godīgs aprūpētāja spēju novērtējums palīdz izveidot drošāku plānu un laikus piesaistīt papildu atbalstu.

Bailes runāt par nāvi

Ģimene var izvairīties no sarunas, jo baidās atņemt cilvēkam cerību vai viņu sāpināt. Arī pats pacients var nevēlēties runāt. Sarunai nav jābūt vienai lielai un galīgai apspriedei. To var sākt ar atļaujas jautājumu un turpināt nelielos soļos.

Var pajautāt, ko cilvēks vēlas zināt, kas viņu satrauc un kas viņam būtu svarīgi, ja veselība pasliktinātos. Ja ģimenei ir grūti sākt, ārsts, māsa, psihologs, sociālais darbinieks vai garīgā atbalsta persona var palīdzēt sarunu vadīt saudzīgi.

Bailes par izmaksām

Neskaidrība par maksājumiem var radīt lielu spriedzi un kavēt palīdzības lūgšanu. Latvijā dažādiem paliatīvās aprūpes un sociālā atbalsta pakalpojumiem ir atšķirīgi pieejamības, nosūtījuma un apmaksas nosacījumi. Arī valsts apmaksāts pakalpojums ne vienmēr ietver visu, ko ģimene iedomājas ar vārdu hospiss.

Ģimenei ir tiesības pirms lēmuma lūgt rakstisku skaidrojumu par to, kas tiek apmaksāts, par ko var būt līdzmaksājums, kādi palīglīdzekļi ir pieejami un kur vērsties sociālā atbalsta jautājumos.

Vainas sajūta

Vainas sajūta var parādīties neatkarīgi no izvēles. Cilvēks var justies vainīgs, ka ir noguris, vēlas atpūtu, piekrīt profesionālai aprūpei vai nespēj būt klāt katru brīdi. Vaina ne vienmēr nozīmē, ka izdarīts kaut kas nepareizs. Tā var būt sēru, bezspēcības un mīlestības izpausme ļoti smagā situācijā.

Palīdz konkrēta saruna par pienākumu sadali un robežām. Aprūpētājam ir vajadzīgs miegs, ēdiens, atelpa un iespēja pateikt, ka slodze kļuvusi par lielu. Papildu palīdzības pieņemšana var būt atbildīga rūpe gan par pacientu, gan par ģimeni.

Praktiski jautājumi hospisa un paliatīvās aprūpes komandai

Kāds ir aprūpes galvenais mērķis pašreizējā slimības posmā?
Kādi speciālisti būs iesaistīti un kādos gadījumos ar viņiem sazināties?
Kam zvanīt vakarā, naktī un brīvdienās?
Kā ģimenei atpazīt izmaiņas, par kurām jāziņo tajā pašā dienā?
Kāds ir rīcības plāns, ja parādās sāpes, elpas trūkums, apjukums vai izteikts nemiers?
Kāds ir katru zāļu mērķis un kādas pazīmes pēc to lietošanas jāvēro?
Ko komanda iemācīs ģimenei un ko drīkst darīt tikai ārstniecības persona?
Kā rīkoties, ja aprūpe mājās vairs nav droša vai izpildāma?
Kāds psiholoģisks, sociāls un garīgs atbalsts pieejams pacientam un tuviniekiem?
Kuri pakalpojumi ir apmaksāti un par ko ģimenei var rasties izdevumi?

Pazīmes, ka ģimenei vajadzīgs papildu atbalsts

Aprūpētājs vairākas naktis nespēj pietiekami gulēt vai regulāri paēst.
Ģimenē pieaug strīdi, un lēmumus vairs nav iespējams mierīgi apspriest.
Tuvinieks jūtas pastāvīgi panikā, bezcerīgs vai nespēj veikt ikdienas pienākumus.
Aprūpētājs baidās palikt viens ar pacientu vai nezina, kam zvanīt krīzes brīdī.
Zāļu un aprūpes norādes šķiet nesaprotamas vai nav iespējams tās droši izpildīt.
Pacienta vajadzības fiziski pārsniedz ģimenes spējas.
Kāds no tuviniekiem lieto alkoholu vai citas vielas, lai izturētu slodzi.
Parādās domas par kaitējumu sev vai citam cilvēkam.

Ja pastāv tūlītējs apdraudējums pacientam vai citam cilvēkam, jāmeklē neatliekama palīdzība. Citās situācijās par slodzes pieaugumu jāpasaka aprūpes komandai iespējami drīz, lai kopīgi pārskatītu plānu.

Kā sagatavoties sarunai ar komandu

Pirms sarunas var pierakstīt trīs lielākās bažas, pēdējās izmaiņas pacienta stāvoklī un uzdevumus, kurus ģimene vairs nespēj droši veikt. Var lūgt, lai viens komandas pārstāvis apkopo nākamos soļus saprotamā valodā un norāda, ar ko sazināties pēc sarunas.

Nav jāatrisina viss vienā reizē. Drošs plāns veidojas pakāpeniski un tiek pārskatīts, mainoties pacienta stāvoklim vai ģimenes iespējām.

Galvenais, ko atcerēties

Bailes, saskaroties ar hospisu, ir saprotamas. Tās kļūst vieglāk pārvaldāmas, ja ģimene saņem konkrētu informāciju, var uzdot neērtus jautājumus un zina, ka aprūpes slodze nav jānes vienatnē. Hospisa un paliatīvās aprūpes plāns jāveido ap pacienta vēlmēm, medicīnisko izvērtējumu un ģimenes reālajām iespējām.

Avoti un tālāka lasīšana

Šis materiāls ir informatīvs un neaizstāj individuālu ārstniecības personas, psihologa vai sociālā darbinieka izvērtējumu. Zāļu lietošanu un aprūpes plāna medicīnisko daļu drīkst noteikt un mainīt tikai atbilstoša ārstniecības persona.

Šis materiāls ir informatīvs un neaizstāj ārsta, māsas vai citas ārstniecības personas konsultāciju. Tas nesniedz diagnozi, zāļu devas vai individuālu ārstēšanas plānu.

Meklēt šajā emuārā