Kā iesaistīt citus ģimenes locekļus? Hospisa aprūpe ģimenēm
Īsā atbilde
Citus ģimenes locekļus hospisa aprūpē vislabāk iesaistīt ar konkrētiem, maziem un saprotamiem uzdevumiem. Nevis sakot, ka vajag palīdzēt vairāk, bet pasakot, ko tieši vajag izdarīt šodien, rīt vai nedēļas nogalē.
Dažs cilvēks var palikt pie pacienta divas stundas. Cits var atvest pārtiku. Vēl kāds var sazināties ar ārstu, sakārtot dokumentus, pieskatīt bērnus, pagatavot ēdienu vai vienkārši piezvanīt galvenajam aprūpētājam un pajautāt, kas šobrīd ir vissteidzamākais. Iesaistīšana sākas ar skaidrību.
Kāpēc ģimene bieži paliek uz viena cilvēka pleciem
Hospisa aprūpē mājās bieži izveidojas viens galvenais aprūpētājs. Parasti tas ir cilvēks, kurš dzīvo tuvāk, ir emocionāli visvairāk iesaistīts vai vienkārši pirmais uzņēmās rūpes. Sākumā tas šķiet dabiski. Vēlāk šis cilvēks sāk nest gandrīz visu.
Pārējie radinieki ne vienmēr ir vienaldzīgi. Dažreiz viņi baidās. Dažreiz nezina, kā pareizi palīdzēt. Dažreiz viņiem šķiet, ka galvenais aprūpētājs visu dara labāk un viņu iesaiste tikai traucēs. Dažreiz ģimenē jau sen ir sarežģītas attiecības, un smaga slimība tās nepadara vienkāršākas.
Tāpēc pārmetumi reti palīdz. Tie var palielināt vainas sajūtu un aizsardzību. Daudz labāk darbojas konkrēts lūgums ar skaidru robežu.
Kā formulēt lūgumu
Lūgums palīdzēt nedrīkst būt miglains. Ja cilvēkam saka, ka man vajag palīdzību, viņš var apjukt. Ja saka, vai tu vari otrdien no pieciem līdz septiņiem pasēdēt pie mammas, kamēr es guļu, atbilde kļūst vieglāka.
Var lūgt arī attālinātu palīdzību. Vai tu vari piezvanīt ģimenes ārstam. Vai vari nopirkt higiēnas preces. Vai vari atrast informāciju par sociālo atbalstu. Vai vari katru vakaru piezvanīt un pajautāt, kas rīt vajadzīgs. Šādi uzdevumi noņem slodzi arī tad, ja cilvēks nevar fiziski būt pie gultas.
Latvijas konteksts
Latvijā ģimenes aprūpe bieži notiek līdzās ģimenes ārsta, māsas, mobilās komandas, sociālā dienesta un citu speciālistu darbam. Tomēr ikdienas stundas pie pacienta visbiežāk paliek tuviniekiem. Tas nozīmē, ka ģimenei pašai jāizveido savs aprūpes sadalījums.
Praktiski tas nozīmē vienu kopīgu sarunu, kurā nerunā tikai par jūtām, bet arī par darbiem. Kurš ir pieejams dienā. Kurš var naktī. Kurš runā ar ārstiem. Kurš palīdz ar māju. Kurš atved medikamentus vai pārtiku. Kurš var būt rezerves cilvēks, ja galvenais aprūpētājs saslimst.
Šī saruna nav birokrātija. Tā ir pacienta drošības daļa.
Kā sadalīt uzdevumus
Uzdevumus var sadalīt pēc spēka un gatavības. Ne visiem jāmaina autiņbikses vai jāpalīdz ar ķermeņa kopšanu. Dažiem tas būs par smagu. Taču viņi var darīt citas svarīgas lietas. Aprūpe nav tikai pieskāriens pie gultas.
Var būt cilvēks, kurš atbild par pārtiku. Cilvēks, kurš pieskata bērnus. Cilvēks, kurš ved uz aptieku. Cilvēks, kurš paliek pie pacienta, kamēr citi guļ. Cilvēks, kurš sakārto dokumentus. Cilvēks, kurš pēc vizītes pieraksta ārsta norādījumus. Jo skaidrāks sadalījums, jo mazāk haosa.
Ko darīt, ja kāds negrib nākt pie pacienta
Dažreiz radinieks negrib ienākt istabā, jo baidās no slimības, izskata pārmaiņām, smaržām, nāves tuvuma vai savām emocijām. Tas var sāpināt, bet ne vienmēr nozīmē vienaldzību.
Var piedāvāt mazāku soli. Piecas minūtes pie durvīm. Īss zvans. Vēstule. Balss ieraksts. Praktiska palīdzība ārpus istabas. Ne visiem ir jābūt vienādi drosmīgiem, lai viņi būtu noderīgi.
Kā nepadarīt pacientu par strīda centru
Ģimenes strīdi nedrīkst notikt pie pacienta gultas. Cilvēks dzīves beigās bieži jūt spriedzi pat tad, ja vārdi netiek pateikti skaļi. Ja radinieki strīdas par pienākumiem, naudu vai vecām sāpēm, šīs sarunas jāved citā telpā vai ar speciālista palīdzību.
Pacientam nav jābūt tiesnesim. Viņam nav jāizvēlas, kurš radinieks ir labāks. Viņam vajag mieru, drošību un sajūtu, ka ģimene spēj vismaz uz laiku nolikt savus konfliktus malā.
Kā iesaistīt bērnus un pusaudžus
Bērnus un pusaudžus nedrīkst pārvērst par aprūpētājiem, bet viņus arī nevajag pilnībā izstumt no ģimenes dzīves. Viņi var uzzīmēt zīmējumu, atnest ūdeni, īsi pasēdēt blakus, pateikt labu vārdu vai palīdzēt mājās ar mazām lietām.
Pieaugušajiem jāskaidro, ka bērns nav atbildīgs par slimību un nav atbildīgs par pacienta labsajūtu. Viņa iesaiste drīkst būt maiga un īsa. Ja bērns negrib iet istabā, to nedrīkst piespiest.
Ko pierakstīt ģimenes plānā
Ģimenei noder vienkāršs saraksts. Pacienta vajadzības. Zāļu laiki. Speciālistu telefoni. Kurš dežurē. Kurš atved pirkumus. Kurš aizvieto galveno aprūpētāju. Kas jādara, ja naktī kļūst sliktāk.
Saraksts nav auksts dokuments. Tas samazina apjukumu. Kad visi ir noguruši, rakstīts plāns pasargā no tā, ka katrs sāk rīkoties pēc savām bailēm.
Kā runāt ar radinieku, kurš palīdz tikai vārdos
Ģimenēs bieži ir cilvēks, kurš saka, ka vajag turēties un zvanīt, ja kaut ko vajag, bet pats nekad nepajautā konkrēti. Ar šādu cilvēku labāk runāt ļoti precīzi. Nevis gaidīt, ka viņš pats sapratīs, bet pateikt vienu skaidru uzdevumu.
Var teikt, ka šonedēļ vajag, lai tu atved pārtiku ceturtdien. Var teikt, ka vajag, lai tu piezvani sociālajam dienestam. Var teikt, ka vajag, lai tu vienu vakaru esi pie pacienta, kamēr es guļu. Ja cilvēks atsakās, tas ir skaidrāk nekā tukšs solījums.
Galvenajam aprūpētājam nav jālūdzas bezgalīgi. Viņam vajag uzticamu atbalstu. Ja kāds nespēj palīdzēt pie gultas, lai pasaka, ko spēj darīt citur.
Kā piesaistīt cilvēkus, kuri dzīvo tālu
Attālums nenozīmē, ka cilvēks nevar palīdzēt. Viņš var apmaksāt piegādi, pasūtīt higiēnas preces, sazvanīt iestādes, sameklēt informāciju, uzturēt sarakstu ar radiniekiem vai regulāri piezvanīt galvenajam aprūpētājam. Dažreiz cilvēks, kurš dzīvo citā pilsētā vai valstī, var noņemt lielu daļu organizatoriskā sloga.
Jāuzmanās tikai no tā, lai attālināts radinieks nekļūtu par cilvēku, kurš dod norādes, pats nenesot slodzi. Palīdzība no attāluma ir vērtīga tad, ja tā atvieglo darbu mājās, nevis rada jaunus paskaidrojumus un strīdus.
Kā saglabāt pacienta izvēli
Ja ģimenes locekļi mainās pie gultas, pacientam joprojām jāpaliek izvēlei. Viņš drīkst pateikt, kuru cilvēku vēlas redzēt un kuru šodien ne. Viņš drīkst gribēt klusumu, īsu vizīti vai tikai vienu tuvinieku istabā.
Palīdzības organizēšana nedrīkst kļūt par iebrukumu pacienta dzīvē. Ģimene sadala pienākumus, lai cilvēkam būtu drošāk, nevis lai visi reizē pierādītu savu klātbūtni.
Ja pacients spēj, viņam var pajautāt, kurš cilvēks viņam šodien dotu visvairāk miera.
Biežākie jautājumi
Vai drīkst lūgt palīdzību, ja citi paši nepiedāvā?
Jā. Daudzi cilvēki nepalīdz, jo nezina, kas tieši vajadzīgs. Skaidrs lūgums ir labāks par klusām dusmām.
Vai visi ģimenes locekļi jāiesaista pie gultas?
Nē. Daļa var palīdzēt ārpus pacienta istabas, un tas arī ir vērtīgi.
Ko darīt, ja kāds sola palīdzēt, bet neatnāk?
Jāveido rezerves plāns un jāsamazina atkarība no viena neskaidra solījuma. Pacienta drošībai vajag paredzamību.
Vai ģimenes plāns jāapspriež ar aprūpes komandu?
Jā. Komanda var pateikt, kuri uzdevumi ir droši ģimenei un kur vajadzīgs speciālists.
Saistītie raksti
- Ka gimenei neizdegt hospisa aprupe
- Ka pienemt lemumus ja gimenei ir atskirigi viedokli
- Ko darit ja gimenes locekli sava starpa stridas
- Vai drikst atpusties ja tuvinieks mirst
Avoti un tālāka lasīšana
- NVD informācija par mobilajām komandām dzīvesvietā
- Labklājības ministrija par pakalpojumu dzīvesvietā
- Likumi lv paliatīvās aprūpes noteikumi
- WHO par paliatīvo aprūpi
- WHO Eiropas birojs par paliatīvo aprūpi
- NICE dzīves noslēguma aprūpes organizēšana
- NICE aprūpe pēdējās dzīves dienās
- Marie Curie par saziņu paliatīvajā aprūpē
- Marie Curie par sarunu ar bērniem smagas slimības laikā
- Canadian Virtual Hospice par sarunu ar mirstošu cilvēku
- Canadian Virtual Hospice par nāves un miršanas sarunām
- Korejas pētījums par komunikāciju dzīves beigās
- palliAGED par sarunu dzīves beigās
- Palliative Care Network of Wisconsin par ģimenes sagatavošanu
- Unity Health Toronto sarunu padomi
- AMA Journal of Ethics par komunikāciju dzīves beigās
- CareSearch par mirstoša cilvēka aprūpi
- ELDAC Home Care Toolkit
- Palliaweb par paliatīvo aprūpi mājās
- Francijas HAS par paliatīvās aprūpes saglabāšanu mājās
- Vācijas Veselības ministrija par smagi slimajiem un mirstošajiem
- Japānas paliatīvās medicīnas biedrības publikācijas
Šis materiāls ir informatīvs un neaizstāj ārsta, māsas vai citas ārstniecības personas konsultāciju. Tas nesniedz diagnozi, zāļu devas vai individuālu ārstēšanas plānu.