Vai hospisa pacientam var būt labākas un sliktākas dienas? Hospisa aprūpe ģimenēm

Jautājums 98 no 200: Vai hospisa pacientam var būt labākas un sliktākas dienas?

Jā, hospisa pacientam var būt labākas un sliktākas dienas. Šis ir viens no iemesliem, kāpēc ģimenei dzīves noslēguma aprūpe var šķist tik emocionāli nogurdinoša. Vakar cilvēks gandrīz nerunāja, šodien viņš pasmaida un palūdz tēju. Vienā rītā viņš sūdzas par sāpēm un nogurumu, citā brīdī grib apsēsties, parunāt vai paskatīties pa logu. Tas var dot cerību, bet arī radīt apjukumu.

Svārstības nenozīmē, ka ģimene kaut ko dara nepareizi. Smagas progresējošas slimības laikā ķermeņa spēks, sāpes, miegs, elpa, apetīte, apziņa un emocionālais stāvoklis var mainīties pa stundām un dienām. Hospisa aprūpē svarīgi nav katru svārstību pārvērst panikā, bet pamanīt kopējo virzienu un zināt, kad jāsazinās ar aprūpes komandu.

Īsā atbilde

Jā, labākas un sliktākas dienas ir iespējamas. Labāka diena ne vienmēr nozīmē, ka slimība atkāpjas, un sliktāka diena ne vienmēr nozīmē, ka nāve būs tūlīt. Šīs dienas jāvērtē kopā ar simptomiem, pacienta spēku, ēšanu, dzeršanu, miegu, elpošanu, apjukumu, sāpēm un kopējo slimības gaitu.

Kāpēc stāvoklis var mainīties?

Dažreiz iemesls ir ļoti praktisks: pacients labāk izgulējies, sāpes ir labāk kontrolētas, istabā ir mierīgāk, bijis mazāk apmeklētāju vai aprūpe tajā dienā bijusi saudzīgāka. Citreiz sliktāka diena saistīta ar aizcietējumu, urīna aizturi, infekciju, zāļu blaknēm, trauksmi, elpas trūkumu, dehidratāciju, delīriju vai vienkārši slimības progresēšanu.

Ģimenei ir svarīgi nedomāt tikai vienā virzienā. Ne katra sliktā diena nozīmē neatgriezenisku pasliktināšanos, bet arī ne katra labā diena nozīmē, ka var atcelt piesardzību, atgriezt garas vizītes vai noslogot pacientu ar plāniem.

Kā izskatās labāka diena?

Labākā dienā pacients var būt modrāks, vairāk reaģēt uz balsi, pasmaidīt, īsi parunāt, apēst dažas karotes, palūgt konkrētu lietu, gribēt apsēsties vai satikt kādu tuvu cilvēku. Šāds brīdis var būt ļoti nozīmīgs. To nevajag noniecināt. Taču to vajag izmantot saudzīgi.

Ja cilvēkam uz brīdi ir vairāk spēka, tas nenozīmē, ka viņam vajag uzreiz vairāk apmeklētāju, garu sarunu, ilgāku sēdēšanu vai vairāk aprūpes darbību. Labāka diena nav atļauja iztērēt visu pacienta enerģiju.

Kā izskatās sliktāka diena?

Sliktākā dienā pacients var vairāk gulēt, mazāk runāt, vairāk sūdzēties par sāpēm, elpot smagāk, kļūt apjucis, atteikties no ēdiena, kļūt trauksmains vai vienkārši izskatīties iztukšots. Ģimenei šādā brīdī bieži gribas kaut ko steidzami mainīt. Tomēr vispirms jāvēro konkrēti: kas ir mainījies, cik pēkšņi tas notika, vai ir sāpes, drudzis, elpas trūkums, jauns apjukums, kritiens, asiņošana vai nespēja norīt zāles.

Šie novērojumi aprūpes komandai ir daudz vērtīgāki par vispārīgu teikumu "viņam ir slikti". Var pierakstīt laiku, simptomu, kas palīdzēja un kas nepalīdzēja.

Kā ģimenei vērot bez panikas?

Skatieties ne tikai vienu dienu, bet arī kopējo virzienu vairākās dienās.
Pierakstiet sāpes, elpu, miegu, apjukumu, ēšanu, dzeršanu un zāļu lietošanu.
Neplānojiet smagas sarunas tikai tāpēc, ka šodien pacients šķiet modrāks.
Ja ir labāka diena, saglabājiet īsu, mierīgu ritmu.
Ja ir sliktāka diena, samaziniet troksni, apmeklējumus un nevajadzīgas darbības.
Sazinieties ar aprūpes komandu, ja izmaiņas ir pēkšņas, satraucošas vai saistītas ar ciešanām.

Kad jāsazinās ar hospisa komandu?

Jāsazinās, ja parādās jaunas vai pastiprinātas sāpes, smags elpas trūkums, pēkšņs apjukums, neparasts nemiers, kritiens, augsta temperatūra, nespēja norīt zāles, izteikta miegainība pēc zāļu maiņas, asiņošana vai jebkura izmaiņa, kas ģimenei šķiet neizskaidrojama. Labāk pajautāt laikus, nekā vienatnē minēt.

Jāsazinās arī tad, ja ģimene nespēj vairs atšķirt, kas ir parasta slimības svārstība un kas ir jauns risks. Hospisa aprūpe nav tikai pacienta aprūpe. Tā ir arī ģimenes vadīšana cauri nenoteiktībai.

Kāpēc labāka diena var būt emocionāli grūta?

Labāka diena var pacelt cerību tik augstu, ka nākamā sliktā diena šķiet kā sitiens. Ģimene var sākt domāt: "Varbūt viss tomēr mainās?", "Varbūt mēs pārāk agri runājām par hospisu?", "Varbūt vajag atkal aktīvāku ārstēšanu?" Šādi jautājumi ir cilvēcīgi. Tomēr tos vajag pārrunāt ar ārstu vai komandu, nevis balstīt tikai vienas dienas iespaidā.

Labākas dienas var būt arī dāvana. Tās var dot iespēju pateikt kaut ko īsu, pasēdēt kopā, atskaņot mīļu dziesmu, parādīt fotogrāfiju, bet ne pārvērst šo brīdi par prasību pacientam "izmantot iespēju".

Ko rāda starptautiskā pieredze?

National Cancer Institute materiālos par dzīves noslēguma aprūpi ir skaidri aprakstīts, ka pacientam var būt labas un sliktas dienas un vajadzība pēc palīdzības var pieaugt. NCI materiāli par pēdējām dzīves dienām rāda, ka simptomi un apziņas līmenis var mainīties, īpaši tuvojoties dzīves noslēgumam.

WHO paliatīvo aprūpi definē kā ciešanu mazināšanu un dzīves kvalitātes uzlabošanu pacientam un ģimenei, nevis tikai slimības datu novērošanu. Mayo Clinic, Healthdirect, NICE un MedlinePlus materiāli līdzīgi uzsver, ka aprūpei jāpielāgojas mainīgām vajadzībām, simptomiem un ģimenes atbalstam. Tas nozīmē: svārstības jāuztver nopietni, bet ne katra svārstība automātiski nozīmē vienu un to pašu.

Biežāk uzdotie jautājumi

Vai labāka diena nozīmē, ka hospisa aprūpe vairs nav vajadzīga?

Parasti nē. Hospisa aprūpe nav vajadzīga tikai sliktākajās stundās. Tā palīdz arī tad, kad stāvoklis svārstās un ģimenei vajag saprast, kā saudzīgi plānot dienu.

Vai sliktāka diena nozīmē, ka cilvēks mirst tieši tagad?

Ne vienmēr. Sliktāka diena var būt saistīta ar simptomu, zālēm, nogurumu vai slimības gaitas maiņu. Tomēr pēkšņas vai smagas izmaiņas jāpārrunā ar aprūpes komandu.

Vai labākā dienā drīkst vairāk runāt un apmeklēt?

Drīkst, ja pacients pats to vēlas un nenogurst, bet piesardzīgi. Labāka diena ir jāsaudzē, nevis jāiztērē.

Avoti un tālāka lasīšana

Rakstā izmantoti vairāku valstu publiski pieejami avoti par hospisa, paliatīvo un dzīves noslēguma aprūpi. Individuāli medicīniski lēmumi vienmēr jāpieņem kopā ar ārstniecības personu.

Šis materiāls ir informatīvs un neaizstāj ārsta, māsas vai citas ārstniecības personas konsultāciju. Tas nesniedz diagnozi, zāļu devas vai individuālu ārstēšanas plānu.

Meklēt šajā emuārā