Ko darīt, ja ģimene jūtas vainīga, ka pacients neēd? Hospisa aprūpe ģimenēm
Jautājums 102 no 200: Ko darīt, ja ģimene jūtas vainīga, ka pacients neēd?
Ja hospisa pacients vairs neēd, ģimenei ļoti bieži parādās vainas sajūta. Tā var skanēt kā klusa doma: "Varbūt mēs nepietiekami cenšamies?", "Varbūt vajadzēja pagatavot kaut ko citu?", "Varbūt viņš nomirs tāpēc, ka mēs viņu nepabarojām?" Šīs domas ir smagas, un tās nav retas.
Ēdiens ģimenē nozīmē rūpes. Mēs barojam bērnus, cienājam viesus, nesam zupu slimam cilvēkam, svinam pie galda. Tāpēc brīdī, kad ēdiens vairs nepalīdz tā, kā agrāk, ģimenei šķiet, ka no rokām tiek izņemts pats saprotamākais rūpju veids. Bet hospisa aprūpē rūpes nebeidzas, ja beidzas ēšana.
Īsā atbilde
Ģimenei nav jāuzņemas vaina par to, ka pacients dzīves beigās neēd. Samazināta apetīte un nespēja ēst bieži ir slimības gaitas daļa. Ģimene var palīdzēt, piedāvājot mazus kumosus vai malkus tikai tad, ja pacients to vēlas un spēj droši norīt, rūpējoties par muti, sargājot mieru un runājot ar aprūpes komandu.
Kāpēc vainas sajūta ir tik stipra?
Vainas sajūta parasti rodas no mīlestības un bezspēcības. Ģimene redz, ka slimību nevar apturēt, un tad mēģina turēties pie tā, ko vēl var kontrolēt: karote, krūze, šķīvis. Ja pacients atsakās, tas var šķist kā personisks zaudējums vai kā zīme, ka ģimene nav izdarījusi pietiekami.
Tomēr pacienta neēšana nav vērtējums par ģimeni. Tā nav pateicības trūkums. Tā nav izvēle "padoties". Tā bieži ir ķermeņa nespēja turpināt ēšanu iepriekšējā veidā.
Ko ģimene var darīt praktiski?
- Pajautāt pacientam, vai viņš vēlas mazu kumosu, malku vai tikai mutes mitrināšanu.
- Pārtraukt piedāvāšanu, ja pacients novēršas, klepo, nogurst vai saka "nē".
- Rūpēties par lūpām un muti pēc māsas norādījumiem.
- Pierakstīt, kad parādās klepus, slikta dūša, aizrīšanās vai sāpes mutē.
- Vienoties ģimenē, ka ēdiens netiks izmantots kā spiediens.
- Lūgt komandai izskaidrot šo tēmu tiem radiniekiem, kuri pārmet vai uzstāj.
Ko teikt sev, kad nāk vainas sajūta?
Var palīdzēt ļoti vienkārši teikumi. "Es nepametu viņu, es pielāgoju rūpes." "Neēšana nav mana vaina." "Mana klātbūtne, mutes kopšana un miers arī ir aprūpe." "Es drīkstu piedāvāt, bet nedrīkstu piespiest." Šie teikumi nav maģiski, bet tie atgriež ģimeni no panikas pie pacienta vajadzībām.
Vainas sajūta reizēm liek darīt vairāk, bet dzīves beigās vairāk ne vienmēr nozīmē saudzīgāk. Dažreiz mīlestība izskatās tieši kā apstāšanās.
Kā runāt ar radiniekiem, kuri pārmet?
Ja kāds saka: "Jums viņš jāpabaro", atbildei nav jābūt garai. Var teikt: "Mēs piedāvājam, bet nespiežam. Viņam ir grūti norīt, un komanda ir paskaidrojusi, ka komforts šobrīd ir svarīgākais." Ja radinieks turpina strīdēties, palūdziet, lai sarunā piedalās māsa vai ārsts. Dažreiz profesionāļa skaidrojums noņem no ģimenes ļoti smagu nastu.
Pacienta istaba nav vieta, kur radiniekiem sacensties, kurš vairāk rūpējas. Tā ir vieta, kur jābūt mieram.
Kad vainas sajūta kļūst par risku?
Vainas sajūta kļūst bīstama, ja tā liek piespiest pacientu ēst, dot ēdienu miegainam cilvēkam, ignorēt aizrīšanos, strīdēties pie pacienta gultas vai slepus mainīt aprūpes plānu. Tad tā vairs nav tikai emocija. Tā sāk ietekmēt drošību.
Ja ģimene jūt, ka vainas sajūta ir pārāk stipra, par to jāpasaka komandai. Hospisa aprūpē emocionāls atbalsts tuviniekiem nav papildus greznība. Tā ir daļa no aprūpes.
Kas aizstāj barošanu kā rūpes?
Rūpes var būt mutes mitrināšana, lūpu balzams, spilvena sakārtošana, mierīga balss, rokas turēšana, mīļas dziesmas atskaņošana, istabas vēdināšana, trokšņa samazināšana, īsa ziņa no tuvinieka vai vienkārši sēdēšana blakus bez prasībām. Tas nav "mazāk". Tas ir cits rūpju veids, kas atbilst citam slimības posmam.
Ko rāda starptautiskā pieredze?
Canadian Virtual Hospice materiāli par ēdienu un šķidrumiem skaidro, cik emocionāli grūta ģimenēm ir apetītes mazināšanās, un uzsver piedāvāšanu bez piespiešanas. NCI, MedlinePlus un Marie Curie apraksta, ka pēdējās dzīves dienās ēšana un dzeršana bieži samazinās, cilvēks vairāk guļ un vajadzības mainās.
NICE materiāli par komfortu pēdējās dienās uzsver cieņu, simptomu mazināšanu un komunikāciju. NHS un Healthdirect aprūpes mājās materiāli atgādina, ka ģimenei jāsaņem profesionāls atbalsts, nevis jānes šis lēmumu smagums vienai.
Biežāk uzdotie jautājumi
Vai es esmu slikts aprūpētājs, ja viņš neēd?
Nē. Labs aprūpētājs nevis piespiež par katru cenu, bet pamana, kas pacientam šobrīd ir droši un saudzīgi.
Vai drīkst pārtraukt piedāvāt ēdienu?
Parasti drīkst pārtraukt konkrētu piedāvāšanas mēģinājumu, ja pacients atsakās vai nogurst. Taču aprūpes plānu un drošu mutes kopšanu labāk pārrunāt ar komandu.
Ko darīt ar savu vainas sajūtu pēc pacienta nāves?
Par to jārunā ar kādu drošu cilvēku, psihologu, kapelānu, sēru atbalsta speciālistu vai aprūpes komandu, ja tā piedāvā tuvinieku atbalstu. Vaina bieži ir sēru daļa, bet tai nav jāpaliek vienīgajam stāstam par jūsu rūpēm.
Avoti un tālāka lasīšana
Rakstā izmantoti vairāku valstu publiski pieejami avoti par hospisa, paliatīvo un dzīves noslēguma aprūpi. Individuāli medicīniski lēmumi vienmēr jāpieņem kopā ar ārstniecības personu.
- Canadian Virtual Hospice, Kanāda: Food and Fluids
- NCI, ASV: Last Days of Life
- MedlinePlus, ASV: Palliative care - what the final days are like
- Marie Curie, Lielbritānija: End of life stages timeline
- NICE, Lielbritānija: Help to stay comfortable
- NHS, Lielbritānija: Care at home
- Healthdirect, Austrālija: Palliative care
Šis materiāls ir informatīvs un neaizstāj ārsta, māsas vai citas ārstniecības personas konsultāciju. Tas nesniedz diagnozi, zāļu devas vai individuālu ārstēšanas plānu.